Где находятся профильные клиники, как бесплатно пройти генетические исследования, можно ли на ранних стадиях диагностировать заболевания печени — информационный портал станет площадкой для просветительской и образовательной работы с населением, поддержки инновационных проектов в сфере медицины и площадкой для обмена опытом между ведущими специалистами и врачами из всех регионов страны.
«Заболеваний печени огромное количество. У них совершенно различные причины возникновения. Каждую болезнь мы детально изучаем, – отметила Анастасия Черепанова, директор благотворительного фонда «Жизнь как чудо». – На портале мы воедино собираем знания от ведущих экспертов по детским заболеваниям печени. Здесь будут собраны ответы на самые сложные и иногда даже нелепые вопросы, которые могут возникнуть у родителя, но на которые так важно вовремя получить ответ».
Особое внимание на портале уделяется трансплантологии, потому что при некоторых заболеваниях печени необходима пересадка органа. Чтобы родителям было легко и удобно получить информацию, на сайте ПРОПЕЧЕНЬ.РФ открытраздел «100 вопросов трансплантологу». Здесь собрана информация на самые волнующие темы. Экспертом проекта выступает Сергей Готье, выдающийся врач, директор Центра Шумакова.
«Осведомленность наших граждан о возможности получить медицинскую помощь достаточно широка, но весьма разнообразна и неконкретна с учетом огромного количества источников информации. И нужно выбрать что-то действительно правильное и единственно возможное. Как раз проект «100 вопросов трансплантологу» во многом помогает людям правильно сделать выбор и не потерять время, что для маленького ребенка очень важно», – отметилСергей Готье, руководитель Центра трансплантологии и искусственных органов им. ак.В.И. Шумакова, главный внештатный специалист трансплантолог Минздрава России, д.м.н., профессор, академик РАН, заслуженный врач РФ.
На сайте ПРОПЕЧЕНЬ.РФ представлена информация не только для родителей, но и для медицинских специалистов. Директор фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова отметила, что каждый специалист, который хочет развивать диагностику различных заболеваний печени у себя в регионе, может обратиться в фонд за поддержкой. Например, можно оставить заявку на поставку специальных аппаратов для измерения уровня аммиака в крови у детей неонатального возраста, чтобы помочь на ранней стадии диагностироватьтяжелые патологии. Только за последний год фонд закупил специальные аппараты в 38 медицинских учреждений из 34 регионов страны.
«Сложно представить, что еще несколько лет назад этот тест можно было сделать практически в одном учреждении, в нашем центре, а сейчас уже многие регионы РФ имеют такую возможность… Фонд обеспечивает аппаратами все нуждающиеся учреждения», – рассказала Анна Дегтярева, заведующая отделом педиатрии Института неонатологии и педиатрии Центра акушерства, гинекологии и перинатологии им. ак. В.И. Кулакова, д.м.н., профессор, врач высшей категории.
Благодаря системной помощи и открытию информационного портала ПРОПЕЧЕНЬ.РФблаготворительный фонд может помочь большему числу детей и повлиять на проблему в корне, а не работать только точечно. Теперь дети с тяжелыми заболеваниями печени проходят генетические исследования на наличие болезней, сдают различные анализы и для этого им не обязательно быть подопечными фонда, а врачи проходятобучающие курсы, участвуют в вебинарах и находят единомышленников в борьбе с детскими заболеваниями печени.
На сайте будут постоянно публиковатьсястатьи, анонсы конференций и лекций для врачей.
Проект создан при поддержке Фондапрезидентских грантов и Правительства Москвы.